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07 giugno 2014

LA STORIA DI CIRO E LA BUROCRAZIA di PORTICI (Italiana)


La storia di Donatella e di suo figlio Ciro  La sofferenza non è la disabilità, ma l’abbandono
 
  
“Raccontate la storia di Ciro. Spiegate che ciò che fa male non è la disabilità, ma il sentirsi abbandonati”. Donatella Gianni, 50 anni, vive a Portici, nel Napoletano. È la madre di un quindicenne costretto in carrozzina a seguito dei danni irreversibili provocati da una asfissia neonatale: “La diagnosi è di encefalopatia ipossico ischemica perinatale. Un’infermiera al momento del parto ritardò l’apertura dell’ossigeno, causando lesioni alla materia bianca e una dilatazione ventricolare di cinque millimetri” ha spiegato la donna. donatella-portici-ciro-ascensoreOggi Ciro non si muove autonomamente, ha bisogno di assistenza notturna e diurna che solo la madre può garantirgli. Compito gravoso che Donatella Gianni affronta con coraggio (“avevamo un’assistente di una cooperativa indirizzata dal Comune di Portici ma è andata via dopo poco tempo, l’impegno era troppo faticoso per lei”) ma che per via del suo fisico già provato -ha problemi alla schiena e un femore da operare – sta trasformandosi in una vera e propria missione impossibile. Ciro, infatti, è l’ennesimo caso di un disabile prigioniero in casa propria: l’abitazione di famiglia si sviluppa su due piani, e per arrivare alla camera da letto e al bagno occorre affrontare dei gradini insuperabili per una persona in carrozzina. Inoltre, la vasca da bagno è di dimensioni minuscole, dunque del tutto inadatta per un portatore di handicap. “Occorrerebbe l’installazione di un ascensore che cancellerebbe il problema delle barriere architettoniche, ma non abbiamo abbastanza soldi” ha spiegato Donatella Gianni. “Di ristrutturare l’abitazione nemmeno se ne parla con quello che costa. Non siamo nemmeno riusciti a vendere casa per comprarne una nuova, le banche non ci sono venute incontro, anche perché nel frattempo mio marito ha perso il suo lavoro di autista”. La famiglia vive coi 504 euro d’accompagnamento di cui Ciro è avente diritto: “Ci siamo rivolti agli assistenti sociali, al Comune… ma non è servito a niente. Ci dicono che non ci sono soldi”. Così la cinquantenne Donatella è costretta a caricarsi in spalla il figlio per consentirgli di spostarsi da una stanza all’altra della casa e per affrontare i gradini che conducono all’esterno dell’abitazione: “Ma sono stanca, mio figlio pesa tanto… non so quanto potrò andare avanti così”. Il grido di dolore della mamma di Ciro è condensato nei 12 minuti di un video che sta facendo molto scalpore sul web: “Per la dignità di mio figlio è umiliante, ma è un male necessario. Ci sentiamo abbandonati, e invece tutti devono sapere”. Alle viste un incontro con la Asl per provare a discutere il problema: “Dopo tante promesse, prima di cantar vittoria aspetto i fatti” ha concluso la donna.


Facciamo tutti il tifo per lei. E per Ciro, una delle tante persone con disabilità ancora “invisibile” nel nostro Paese.